Il est handicapé ? Le pauvre !

Cet article m'est venu suite à une discussion (publique) sur mon profil Facebook.

J'ai décidé de l'écrire non-pas pour flinguer les gens mais pour faire prendre conscience de certaines choses. J'ai conscience que nous sommes tous des êtres humains avec nos qualités et nos défauts et surtout que l'ignorance ou, au contraire, la connaissance ou la prise de conscience, peuvent beaucoup influencer la façon dont nous réagissons.

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis la cadette d'une fratrie de 4 : j'ai un frère autiste sévère de 31 ans (faux jumeau de son frère qui lui n'a rien), et une soeur aînée de 37 ans.

Des exemples de remarques entendues, pour moi et face à d'autres personnes handicapées.

Ca ne s'est pas vu à l'échographie ?

Alors en ce qui concerne mon frère et ma soeur, la réponse est NON, bien qu'ils aient bénéficié de cet examen. Il faut savoir que malgré les progrès incontestables de la médecine prénatale, de l'imagerie médicale notamment mais également d'autres examens complémentaires (prises de sang, d'urine, etc.), TOUT ne se détecte pas encore. De même, certains examens du style amniocentèse (prélèvement de liquide amniotique), ne se pratiquent pas de façon systématique.

Ainsi, pour ce qui concerne la trisomie 21, les médecins ne le proposent qu'en cas de mauvais score au tritest : mesure de la clarté nuquale (à l'échographie du 1er trimestre), marqueurs sériques (donc dans le sang), âge de la mère. Il arrive que le "score" soit bon, donc aucune amniocentèse ne soit proposée, et pourtant l'enfant naît atteint de cette anomalie. Inversement, il peut arriver que le score au tritest soit mauvais, et que l'amniocentèse révèle que tout soit bon.

De même, pour des raisons de coût, toutes les maladies ou anomalies chromosomiques ne sont pas systématiquement recherchées. Des recherches sur la mucoviscidose ou la myopathie ne seront effectuées que si des cas sont déjà présents dans la famille.

Enfin, les recherches poussées ne sont pas obligatoires. La mère est libre d'accepter ou de refuser. De même que l'avortement thérapeutique, devenue solution miracle. Oui, il y a encore des parents qui choisissent de poursuivre la grossesse malgré la détection d'anomalies, oui il y a des familles qui préfèrent donner naissance à un enfant et l'accompagner jusqu'à son dernier souffle, oui il y a des parents qui choisissent d'élever un enfant même s'il est porteur de trisomie 21. Etc. Doit-on les lyncher et leur remuer le couteau dans la plaie ?

Enfin, comme tout le monde le sait, il y a des handicaps qui surviennent au cours de la vie : un accident, une maladie. Le genre de truc qui peut arriver à n'importe qui.

Oh le pauvre malheureux

Le genre de réaction de gens bienveillants qui ont déjà le mérite de ne pas prendre les jambes à leur coup pour fuir mais qui me fait un peu bouillir intérieurement, bien que cela parte d'un bon sentiment.

Cela ne fait que résumer un enfant ou un adulte à sa maladie.

Il est important de savoir qu'un enfant ou un adulte handicapé est avant tout UNE PERSONNE. Elle a ses qualités, ses défauts aussi. Elle réagit.

De même, c'est oublier la richesse qu'apporte chaque personne. En général, les personnes ayant un handicap compensent. Ainsi, on peut voir sur Youtube des personnes sans bras quasi tout faire avec leur pieds. De même, les personnes non ou malvoyantes compensent leur handicap en faisant travailler leur mémoire et en développant leur capacité auditive.

Pour ce qui concerne ma soeur, si elle a un handicap mental reconnu et ne peut vivre en appartement, elle a une excellente mémoire, ainsi qu'un GPS dans sa tête. Montrez-lui une ou 2 fois le chemin, et elle vous le réindiquera sans problème. Google Maps et Mappy n'ont qu'à bien se tenir.

Pour ce qui concerne mon frère, je ne compte même plus les moments où il nous a fait rire de par ses réactions. Je ne vous parle même pas des joies éprouvées à chaque progrès. Quand il se met subitement à faire quelque chose qu'il ne faisait pas avant. Je ne parle pas non-plus des moments où il applaudit, des moments où il rit. Il ne se gêne pas. Il est nature. Il a envie de râler, il le fera. Il a envie de montrer qu'il est heureux, il le fera sans retenue. Je me souviens d'une fois où il a été au marché de Noël et où il a applaudi, devant tout le monde. Quand je vois des moments comme ça, j'ai comme l'impression qu'il a une mission : enseigner la joie de vivre. Et pour ça, il est un très bon professeur. Mon frère Ludovic, avec sa différence, a toujours été le plus beau cadeau que j'aie eu dans ma vie.

En vous cantonnant au handicap et à la maladie d'une personne, vous vous privez vous-même de l'essentiel. Tant pis pour vous.

La fuite

Alors il arrive carrément que certaines personnes fuient devant le handicap. Ca passe par la famille touchée dont les gens ne reçoivent plus de visite, les gens qui changent de trottoir, etc.

Alors pour le coup, oui, on peut affirmer que la médecine a fait suffisamment de progrès contre certaines maladies invalidantes et contagieuses telles que la polyomyélite, devenue rarissime. Le reste, je vous l'affirme : cotoyer un cul de jatte ne vous fera pas faire perdre vos jambes, toucher un malvoyant ne vous fera pas perdre la vue, etc.

Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide.

Ce n'est pas moi qui l'ai dit, c'est Albert Einstein et je suis entièrement d'accord avec lui.

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